03. SCLEROSI MULTIPLA SECONDARIA PROGRESSIVA

Tornai in Italia, stavo benone! Mi sentivo proprio un’altro ragazzo! Niente più stanchezza, niente più problemi, niente di niente, solo piccoli problemini a correre, ma stavo proprio bene.
Chiaramente andai dal mio neurologo a Bologna e dalla mia dottoressa per dire loro la mia esperienza e di quanto avessi bisogno di fare l’ozonoterapia e le flebo di glutatione, ma nessuno mi ascoltava! Tutti mi dicevano che era normale che la malattia avesse degli alti e dei bassi e non mi credevano! Mi lasciavano chiaramente libero di fare, ma nessuno sapeva niente riguardo l’ozonoterepia, anzi dissero a me e a mio padre che era addirittura vietata in Italia. Non lo era affatto. Con il passare dei giorni, molto più rapidamente rispetto a prima, mi sentivo sempre più stanco, una stanchezza che solo voi potete capire. Ora però ero a conoscenza di questa mia carenza genetica e mi era chiara anche la mia probabile intossicazione ai metalli pesanti anche se non conoscevo cosa volesse dire e sopratutto nessuno mai mi aveva fatto un’esame specifico per dimostrarla. Io volevo solo sapere, capire e sapere, ma i dottori non sapevano nulla. Trovai un medico a Bologna che effettuava l’ozonoterapia e che credette alla mia storia. Cominciai quindi a fare l’ozonoterapia con lui e anche se il giorno che effettuavo la flebo mi sentivo euforico, il giorno dopo iniziavo ad avere sempre gli stessi problemi. Sempre 100E a flebo e tanta disperazione! (Poi vi spiegherò anche perché l’ozonoterapia è ormai superata!) Contemporaneamente iniziai questo nuovo lavoro come ingegnere progettista nei sistemi di sicurezza e rilevazione treni alta velocità, ma le mie condizioni di salute peggioravano sempre più velocemente. Questo dottore non era preparato per curare l’intossicazione da metalli pesanti, ma in quel momento mi sembrava l’unica strada percorribile. Ogni settimana mi prestavo a punture intramuscolari di vitamina B12, dolorosissima!
Mi sentivo sempre più stanco. Per darvi un esempio: appena tornato a casa da lavoro mi sdraiavo sul letto e non avevo più la forza di alzarmi anche se in quel momento sapevo che stare sdraiato in camera poteva solo peggiorare le mie condizioni di salute. Infatti le pareti erano state verniciate da poco, il parquet e i mobili di legno emanavano un forte odore derivato dalla formaldeide (serve per conservare il legno). Questo me lo spiegò la tossicologa del team di dottori in Germania. Non riuscivo proprio ad alzarmi e quando mi alzavo mi girava la testa a mille. Continuavo però a lavorare, con una fatica indescrivibile. Poi queste difficoltà colpirono anche la mia mano sinistra e il mio occhio destro. Sempre più velocemente fino a quando non riuscivo più a muovere la mano e a vedere dalla parte destra.

Facevo sempre più fatica a camminare e la mia sensazione di stanchezza aumentava. Non riuscivo a mantenere la concentrazione e la mia mente si perdeva nel trovare la soluzione. Poi questi problemi mi colpirono anche la voce. Facevo fatica a parlare. Non riuscivo più a parlare! A quel punto non avevo più niente da fare…

Mi feci così ricoverare in ospedale a Bologna. Mi ricoverarono, anche perché non riuscivo più a camminare. Con gran fatica riuscivo a fare solo 7 passi, giusto per andare in bagno. Mi fecero 5 flebo di cortisone e anche se non muovevo la mano, non vedevo da un occhio, non riuscivo a parlare e non riuscivo a camminare, volevo sapere, io volevo solo sapere!
Dopo questi 5 giorni tornai a casa, ma i problemi rimanevano e non riuscivo ancora a camminare, non riuscivo ancora a parlare e a muovere la mano sinistra. Allora scrissi un blog (solo con la mano destra ovviamente), con tutta la mia storia fino ad allora, per cercare di parlare con chi mi potesse aiutare a capire.

Quindi andai in questo ospedale. Mi ricoverarono e mi fecero tutti gli esami, risonanza magnetica, potenziali motori con esiti molto preoccupanti.
La risonanza è in CD-ROM e qui vi riporto l’estratto, trovate la versione completa in Appendice e lo potete scaricare nella pagina di download.

11/08/2006 … L’esame è stato confrontato con il precedente studio eseguito presso altra sede in data 06/05/1997. Per quanto possibile valutare in relazione alle differenze tecniche trai i due esami, al controllo odierno si documenta un netto incremento del carico lesionale per la comparsa di numerosissime ulteriori aree focali di iperintensità nelle sequenze a TR lungo localizzate a sede emisferica cerebellare bilaterale, in entrambi i peduncoli cerebellari medi, a sede pontina posteriore a livello del pavimento del IVventricolo, a sede mesencefalica, nel peduncolo cerebrale destro, a sede talamo-capsulare destra, periventricolare bilaterale ed in entrambi i centri semiovali. Sostanzialmente sovrapponibili le dimensioni del sistema ventricolare e degli spazi subaracnoidei. Dopo somministrazione ev di gadolinio, si documentano due lesioni dotate di enhancement nodulare a sede periventricolare temporale destra e nel centro semiovale di sinistra. Conclusioni: l’esame ha documentato un netto peggioramento del quadro e la presenza di due lesioni con caratteristiche di "attività".

Ovviamente se volete copia del DVD non avete che da chiedermelo! La diagnosi fu chiara: sclerosi multipla secondaria progressiva. Mi fecero altre 5 flebo di cortisone, ma non avevano risposto alle mie domande. Dopo queste 5 flebo mi cambiarono di reparto per iniziare la fisioterapia. Per darvi un’idea mi chiedevano di fare gli esercizi di equilibrio alle sbarre orizzontali, in modo da non cadere quando perdevo l’equilibrio! Non riuscivo a restare in equilibrio su una gamba per più di 10 secondi, facevo i gradini appoggiandomi e correvo completamente scoordinato e per battere le lettere dell’alfabeto sui tasti della tastiera con la mano sinistra impiegavo più di 25 secondi e riuscivo solo con il pollice e con grande fatica l’indice.

I dottori del San Raffaele, e vi faccio presente tra i "migliori" al mondo, volevano assolutamente farmi le flebo di immunosoppressore, in particolare il Mitoxantrone (è un agente chemioterapico utilizzato nei casi di sclerosi multipla con progressione rapida e disabilitante). Avevo le mie idee e, anche se ero solo, non volevo prestarmi ad altre flebo. Riuscii a prendere tempo, ma il 23 di agosto 2006 sei dottori in camice bianco con il primario del San Raffaele, salirono in camera e alla presenza dei miei genitori dissero loro che non ero più in grado di intendere e volere e che i miei genitori avevano la responsabilità di tutto ciò che non avevo fatto e che non volevo fare. E le parole di questo "dottore", soprannominato "il sovrano" dagli stessi dottori dell’ospedale, non mi lasciarono scampo. Quando rimasi solo con il dottore/ricercatore e con i miei genitori mi disse chiaramente che i danni che avevo riportato non potevano essere più recuperati. Quelle parole sono impresse e scolpite nella mia mente e non le dimenticherò mai. Viste le lacrime dei miei genitori e sentite le parole del padre della mia ex-ragazza mi convinsi che ero io a sbagliare. Diedi il consenso a fare la prima flebo di immunosoppressore. I rischi? Sono remoti, ma ci sono. Quali? sterilità e cancro i peggiori. I giorni a seguire le stesse attività di riabilitazione, ma tutte le notti prima di addormentarmi scendevo di nascosto nel piano sotterraneo, accedevo ad una piccola saletta e riuscivo a navigare in internet! Volevo solo sapere e scoprire se stavo veramente sbagliando. Attraverso ricerche in rete conobbi così un dottore davvero speciale che mi dimostrò tutto quello che pensavo e mi insegnò molto altro…
Ecco… qui inizia un nuovo capitolo della mia vita.