04. IO CONTRO TUTTI

Dopo un mese di degenza all’ospedale San Raffaele fui dimesso. Come stavo? Male. Mi girava la testa a mille, non riuscivo a coordinare i movimenti della mano sinistra, non riuscivo a mantenere l’equilibrio per più di 15 secondi su una gamba, non riuscivo a camminare bene: dovevo camminare veloce per non perdere l’equilibrio e cadere, ma al tempo stesso non riuscivo a correre. Riuscivo a vedere a destra, ma vedevo doppio di lato. Ero pallidissimo.

A lavoro facevo finta di niente. La settimana dopo le dimissioni dall’ospedale la mia ragazza, che da 5 anni mi pregava di non lasciarla perché mi amava tantissimo, mi lasciò. Difficile e durissima! A lavoro poi…! In pausa pranzo dovevo scendere le scale per andare in mensa: mi dovevo appoggiare alla ringhiera e non era semplice. La concentrazione era davvero bassa, ma non mollavo e riuscivo a fare ciò che mi chiedevano: la difficoltà e la stanchezza erano gigantesche!

Quando ero ancora a Milano mi misi in contatto con il dottore conosciuto attraverso la mia ricerca in rete. Lui lavora a Bologna e quando tornai in città feci la prima visita con lui. Mi spiegò come si effettua l’unico esame per valutare il reale grado di intossicazione ai metalli pesanti. Con il passare del tempo ebbi modo di studiarlo, anche per esperienza personale. E’ un esame differenziale delle urine eseguito prima e dopo aver fatto una flebo contenente un agente chelante di nome EDTA. Cosa vuol dire ciò che vi ho scritto? Semplice:

  • EDTA: è una molecola che serve per imprigionare (“chelare”) i metalli pesanti, inattivarli e espellerli attraverso le urine.
  • Esame differenziale delle urine: si raccoglie un campione di urina prima di effettuare la flebo; poi si effettua la flebo chelante al termine della quale si raccoglie un secondo campione di urina ed entrambi i campioni verranno poi inviati al laboratorio analisi per il dosaggio.

I risultati mostrano valori prima e dopo la somministrazione del chelante e quindi per differenza si capisce il livello di intossicazione. Chiaramente i valori nell’urina post flebo sono più elevati poiché il chelante ha scovato e intrappolato i metalli nascosti negli organi e nei tessuti. Molti di voi avranno effettuato l’esame mineralogramma che determina la presenza di metalli pesanti nel vostro capello. Ho modo di credere che questo esame non sia significativo, perché se avete una carenza di Glutatione a livello genetico o enzimatico, proprio come la mia, il vostro corpo non è in grado di espellere il metallo, nemmeno attraverso i capelli. Alcune persone a me molto care, con diagnosi di SM, hanno fatto proprio il mineralogramma (50E) e subito dopo l’esame delle urine differenziale che vi ho descritto e hanno ottenuto risultati molto diversi! Tutti i miei esami sono riportati quando descrivo le diverse fasi di detossificazione…
Il mio suggerimento è di diffidare da dottori che vi suggeriscono il mineralogramma (ed sono la maggior parte) e di diffidare anche dai dottori che vi dicono quale è il livello di intossicazione semplicemente raccogliendo un campione delle urine senza aver fatto la flebo chelante. Infatti ogni persona che conosco che ha effettuato questo esame ha avuto risultati diversi, dopo la flebo chelante, indice di una non linearità e per questo non predicibile.

4.1. EDTA (etilendiamminotetraacetico)

Vi dirò di più: l’EDTA è una molecola con un differente grado di affinità ai metalli pesanti ed è selettiva. Cosa vuol dire ciò che vi ho scritto? Vuol dire che una volta fatta la flebo e quindi una volta che l’EDTA è in circolo, esso si lega prima con certi metalli e poi, quando questi metalli si riducono, l’EDTA lega gli altri metalli con minore affinità.
Questo è l’ordine con il quale i principali metalli pesanti vengono legati: Alluminio, Cadmio, Piombo, Mercurio. Questo significa che se e quando farete l’esame esso vi indicherà un tasso di alluminio molto alto, ma il tasso di cadmio, piombo e mercurio molto più bassi. Non vuol dire che questi ultimi non li avete nel corpo, significa solo che l’EDTA ha iniziato a legare a partire dal metallo con maggiore affinità.

Volete un esempio? Nel mio caso: alla prima flebo il livello di alluminio era 4 volte la "soglia massima" e gli altri metalli pesanti molto più bassi. Alla 10ima flebo il livello di alluminio era sceso molto, ma il piombo era diventato 3 volte il valore precedente. Alla 19esima flebo il piombo era sceso anche se l’alluminio si era alzato (poi capirete il perché), il mercurio si era alzato.
Dopo questa piccola introduzione di come funziona la disintossicazione torniamo alla mia storia…
Esattamente il giorno dopo o due giorni dopo aver effettuato la flebo avvenne un piccolo miracolo. Qui vi riporto brevemente l’esito delle prime tre flebo di EDTA che feci, l’esito completo lo trovate nei prossimi capitoli… Andiamo con ordine. Stupendo. Incredibile. Un’emozione indescrivibile.

  • 14 settembre 2006 (con esami delle urine): ha smesso di girarmi la testa, prima mi girava anche da seduto.
  • 5 ottobre 2006: la mano sinistra la muovo meglio, sopratutto sulla tastiera. Ho iniziato a fare le scale senza più appoggiarmi. Ritrovato al 60% il mio equilibrio.
  • 19 ottobre 2006: la mano sinistra è tornata quasi perfetta. Ora riesco a scrivere senza guardare la tastiera.

 Ma torniamo a noi… In due mesi da settembre a ottobre feci in tempo a fare 3 flebo, ed ero completamente rinato. Anche se avevo ancora molti problemi, sapevo di essere sulla strada giusta. Però il 31 ottobre si stava avvicinando, giorno nel quale io dovevo fare la seconda flebo di immunosoppressore. Non volevo assolutamente farla!

Lo comunicai ai miei genitori e loro, ancora scossi dalle parole del "primario" del San Raffaele e cioè che non ero più in grado di intendere e di volere, andarono dai Carabinieri per denunciarmi per infermità mentale. In poche parole mi dovetti presentare davanti ai Carabinieri del mio quartiere con i miei genitori e mio fratello accanto. Mi intimarono di denunciarmi se non avessi fatto la flebo. Vi rendete conto? I Carabinieri!

Fui obbligato a fare la flebo, e anche se una parte di me morì quel giorno, un’altra ancora più determinata e battagliera nasceva.

Dal giorno dopo mi misi alla ricerca di una casa in affitto. Ovviamente non avevo soldi, anche perché ne avevo già spesi molti per la salute (tutti quelli che avevo fino a quel momento guadagnato lavorando!) Ma avevo ancora il lavoro! Trovai la casa. Firmai il contratto e da quel momento le mie giornate non ebbero più sosta. Ed ero solo! Mi svegliavo presto per andare a lavorare, uscivo da lavoro presto e poi andavo nella casa nuova: a verniciare (questa volta con vernici biologiche), arredarla, montare i mobili, sistemare la casa. La sera tornavo a casa dei miei e facevo finta di niente. A metà novembre, anche se il mio nuovo appartamento non era ultimato, me ne andai da casa. Potete immaginarvi la disperazione dei miei genitori e dei miei parenti. Iniziai a vivere da solo.

A febbraio 2007 feci una ulteriore risonanza magnetica. Non si capisce bene se l’esito sia positivo o negativo: si legge “sembra riconoscibile” e ancora “Non rilievi collaterali.” Questo è l’estratto, la versione completa come sempre è in appendice.

14/02/07
In rapporto a precedente controllo un focolaio lesionale di nuova comparsa sembra riconoscibile in corrispondenza del peduncolo cerebellare medio di dx. Non si riconoscono lesioni in fase attiva. Non rilievi collaterali.

  • Tornato a Bologna le difficoltà erano gigantesche. Tornai a lavoro.
  • Incontrai un dottore speciale e iniziai a scoprire cosa volesse dire “intossicazione da metalli pesanti”.
  • Scoprii cosa fosse l’EDTA e feci l’esame differenziale delle urine per scoprire il mio grado di intossicazione.
  • Feci 3 flebo e le mie condizioni di salute migliorarono molto.
  • Dissi ai miei genitori che non volevo più fare flebo di immunosoppressore, ancora scossi dalle parole del primario, che mi definì non più capace di intendere e volere, mi portarono davanti ai carabinieri intimandomi di denunciarmi per infermità mentale.
  • Fui obbligato a fare la flebo. Poco dopo me ne andai di casa avendo solo il mio lavoro.

Nessuno mi ascoltava e dopo 2 mesi dalla seconda flebo di immunosoppressore si avvicinava la terza. Ero deciso ovviamente a non farla e quindi lo comunicai ai dottori del San Raffaele. Lo feci via e-mail. Vi censuro i nomi, non ho niente contro questi dottori, so bene che sono in buona fede, solo per farvi capire cosa ho dovuto affrontare. Per non appesantire la vostra lettura riporto un estratto con le frasi più importanti. Lo scambio di e-mail completo lo potete trovare in appendice.

In questa e-mail dichiaro ai dottori del San Raffaele la mia intenzione a non proseguire il trattamento con Mitoxantrone.

From me to dott. ¦¦¦¦¦ Jan 5, 2007 1:14 PM

“… è mia sensazione precisa quella di non continuare questa cura… …Il mio corpo era intossicato FORTEMENTE dai metalli pesanti e so bene che non sono l’origine delle placche, ma dopo essermi disintossicato (e mi mancano ancora 3 mesi), ho ripreso a fare tante cose che prima erano un sogno! Ad esempio: scrivo a tastiera SENZA vedere i tasti, non perdo più l’equilibrio, mi sento rinato fisicamente e TUTTI questi cambiamenti esattamente il giorno dopo aver fatto le flebo di EDTA, che da protocollo devo fare una volta ogni 2 settimane…

… lo so che in questo momento sto rinunciando ad una "occasione" oppure ad una "opportunità", ma vi prego di credermi quando vi dico che NON è una scelta IMMOTIVATA e lo so che fareste di TUTTO per far star bene le persone che stanno male. Sento semplicemente che questa non è la mia strada. …”

Il dottore/ricercatore esprime il suo giudizio sulla mia scelta facendomi notare che solo due flebo contano poco nel lungo periodo.

From dott. ¦¦¦¦¦ to me Jan 9, 2007 1:38 PM

“…Tu sei ovviamente libero di fare ciò che vuoi del tuo corpo e della tua malattia… … Non ho nulla contro l’EDTA, e infatti non dirò nulla contro la tua scelta di farlo, ma tu non porti un argomento uno, dico uno, per sospendere i cicli di mitoxantrone…

… Non potevi semplicemente fare l’uno e l’altro? Tanto poi finisce, non si può fare per più di una decina di cicli. Al contrario, l’efficacia di soli due cicli è molto, troppo limitata sul lungo periodo. Allora hai fatto la pirlata di iniziare, prenderti i rischi (per la verità pochi) e non i benefici..

…Tu rinunci ad una procedura dimostratamente efficace (vuol dire che in uno studio controllato, centinaia di pazienti hanno mostrato beneficio se confrontati con pazienti non trattati), e lo fai senza addurre motivo, abbi il coraggio di dirtelo…

…Non mi ringraziare, quando tornerai tra dieci anni di ulteriori non cure, conciato ben peggio di oggi, io non ne sarò affatto fiero e rimpiangerò di non aver trovato le parole giuste per farti fare le poche cose di sicuro, non certo miracoloso, ma sicuro effetto. Ti pensi nel giusto ma sei un babbione, Matteo, mi dispiace ma io la vedo così. Un simpatico babbione, ma babbione. Fai almeno la fisioterapia, fanne più che puoi, smanetta meno sul computer e nelle realtà virtuali ed esci a vivere la vita vera, chissà che un donna di buon senso non ti faccia rimettere i piedi per terra. Adesso devo dirti un ultima cosa, molto seria. Fai tutta la pubblicità che vuoi all’EDTA, ma non darmi la delusione di scoprire che dispensi consigli ad altri contro le terapie della medicina scientifica. Ci sono troppe persone con l’SM che davvero non hanno gli strumenti, anche solo culturali, per fare scelte pienamente consapevoli. Tu sei libero di chiuderti le palle in un cassetto, se ti piace, di non fare il Mitox, di curarti o non curarti con ciò che ti pare. Ma non puoi estrapolare ad altri la tua esperienza, né confrontarti con chi ne ha visti migliaia. Anche il tuo, per molti versi, è un film già visto. Tuttavia, mi piacerebbbe mi sorprendessi cambiando idea, privilegio, quest’ultimo, solo delle persone brillanti ma dotate della sufficiente umiltà intellettuale. Un abbraccio,
¦¦¦¦¦

In questa email cerco nuovamente di spiegare le mie ragioni e le mie perplessità.

From me to dott ¦¦¦¦¦ Jan 9, 2007 4:04 PM

“..Quello che mi spinge a non credere più in "voi" è che solo dopo 3 flebo di EDTA (nessun effetto collaterale, ufficializzata dal ministero della sanità) ho ripreso a fare TUTTE le cose che facevo prima. Cammino senza perdere l’equilibrio, vedo bene, muovo di nuovo la mano sinistra. E questo perché? Perché in me era depositata una quantità di alluminio 4 volte superiore i limiti massimi. Ora io mi chiedo. Perché non mi avete fatto questo esame al SR? Ci sono stato 1 mese? Tutti questi effetti, che di miracoloso non hanno niente, li ho sentiti il giorno dopo! Tipo andavo a lavorare e dopo 20 minuti mi sono accorto che era come se fosse stato tutto un incubo e scrivevo a 2 mani senza guardare… … Tutto questo che ti ho descritto secondo te non ha influenza sulla qualità della vita? E ora come faccio ad avere ancora fiducia in chi per 1 mese non mi ha ascoltato?

  • Tu rinunci ad una procedura dimostratamente efficace (vuol dire che in uno studio controllato, centinaia di pazienti hanno mostrato beneficio se confrontati con pazienti non trattati), e lo fai senza addurre motivo, abbi il coraggio di dirtelo.

"Questa procedura dimostrata efficace" mi ha dato qualche "buco" al cuore. Cosa vuol dire? Vuol dire che subito dopo aver fatto la flebo di Mitox sentivo che per un secondo il cuore non batteva più (e questo fino a 2 settimane dopo) tutte e 2 le volte. Sensazione difficile da descriverti. Ora quella sensazione è passata e non mi capita quasi più (sono passati 2 mesi dall’ultima). E poi penso: e se alla fine me ne fanno 10?…

… E ti prego di NON credere che siano SOLO suggestioni di un "bambino adolescente", perché NON è così. Il mio lavoro mi porta ad essere molto cinico e pragmatico, e NESSUNO è più lucido di me in questo momento… …E ti ricordi vero in che condizioni ero? Non parlavo, non camminavo, non muovevo la mano, e non vedevo a dx. E allora come posso ignorare le mie sensazioni quelle che mi hanno spinto a trovare uno dei pochi dottori seri, che non lavora per soldi e che ne sa a pacchi di EDTA (perché il 99% di chi lo pratica sbaglia), il quale NON mi ha ASSOLUTAMENTE detto di NON fare il Mitox, mi ha chiesto di fare ciò che sento. E poi altri ragazzi (OVVIAMENTE SENZA abbandonare la medicina ufficiale) fanno gli stessi esami che ho fatto io. Risultato? Tutti intossicati da Alluminio (chi 3 volte il massimo, chi 5 volte), poche tracce di mercurio, un pò di piombo, quasi niente cadmio (anche se le sigarette mi inibiscono il respiro). E tutti loro hanno gli stessi effetti benefici che ho io. E allora non sono l’unico?… …Mi piacerebbe parlare con te anche di tutto il resto (VERAMENTE MOLTO IMPORTANTE!), ma effettivamente sono "un pò stanco" di non essere ascoltato e quindi inizio a rispondere in modo evasivo, come nella mail che ti ho scritto…”

In questa risposta il dottore/ricercatore mostra le sue perplessità.

From dott. ¦¦¦¦¦ to me Jan 9, 2007 5:16 PM

“… Fermo restando che non riuscirai ancora a farmi dire nulla contro l’EDTA (W l’EDTA se ti fa stare bene!), resto dell’idea, perciò, che le tue motivazioni per la sospensione sono inconsistenti e frutto di un atteggiamento oppositivo a priori. In poche parole, sei tu che hai il pregiudizio. Magari dovuto ad un primario privo di sensibilità…

¦¦¦¦¦ è una gran persona, non si merita certo di essere liquidato così. La mia intenzione, comunque, non è la sfida. Io non so cosa devi dimostrare e a chi, so solo che la mia esperienza mi dice che la pagherai, come hai già pagato, e mi dispiace…”

Invece qui nuovamente io mostro a lui le mie motivazioni personali e scientifiche.

From me to dott. ¦¦¦¦¦ Jan 10, 2007 10:40 AM

“… A volte mi chiedo cosa ricerchino i dottori del SR? Un modo per capire cosa scateni la malattia (che forse vi rimarrà irrisolta per TUTTA la vostra vita), oppure il modo meno invasivo di aiutare le persone come me? …

… Come faccio a non pensare che se non era per me ora non muovevo la mano, non ballavo in discoteca, non mi girava più la testa. E medici del SR giocano sulla paura, come il "sovrano" che ha strumentalizzato il mio essere malato per far perdere la fiducia in me dei miei genitori. La prima flebo di Mitox l’ho fatta per mancanza di alternative. Ti ricordi le parole del "sovrano", perché io NON me le dimentico: "O fa così o quella è la porta, e i dottori NON si interesseranno più di lui". E che impatto può avere una frase così su 2 genitori che NON hanno i mezzi per capire. Te lo dico io. Dopo la prima flebo di Mitox sono stato impallato per una settimana, problema di cuore a parte. Fisicamente ero a terra! Ho dovuto fare 3 esami del sangue. Non che siano mortali, ma il pensiero di andare a controllare un qualcosa che si è fatto sulla fiducia di chi non ha provato TUTTE le strade prima di incidere così tanto sulla mia vita è FORTE. Poi rinasci dopo 3 flebo di EDTA, RINASCI, e ti ripeto, dopo 3! E allora decidi di NON fare più Mitox. Decidi di NON fare la seconda flebo di Mitox e i tuoi genitori vanno dai Carabinieri per denunciarmi come "insano di mente". E allora per NON dare questo dispiacere alle persone che più ti hanno voluto bene fai la seconda flebo di Mitox, anche perché vivevo SOTTO il loro tetto! E la routine si ripete. Settimana KO, cuore ed esami del sangue. …Vai a vivere da solo! Poi arriva il giorno della terza flebo di Mitox. Cosa avrei dovuto fare? Se non la scelta che avrei sempre fatto? E la domanda è: se invece dei 10 boli di cortisone e le 2 flebo di Mitox avessi fatto subito l’EDTA? Forse le 2 di Mitox le avrei potute evitare… …Sono quasi 10 anni malato di sclerosi multipla e sono io che "ti sfido" a dirmi quale "accumulo di disabilità" ho riportato, e ti ripeto, grazie sì al cortisone, ma sopratutto all’EDTA. Il Mitox per il momento basta così. Sarò un simpatico pirla, ma ho la fortuna di non aver paura della malattia, con la quale convivo da 10 anni… Ovviamente non ho liquidato ¦¦¦¦¦, leggendo nel suo cuore ho letto la stessa passione che ho letto nel tuo, e ti prego di far leggere anche a lui queste mie mail. Ma anche nel mio c’è passione e una STRAORDINARIA voglia di vivere e di vincere. …

  • Io non so cosa devi dimostrare e a chi, so solo che la mia esperienza mi dice che la pagherai, come hai già pagato, e mi dispiace.

Ti rispondo con una tua affermazione: "dimostrami che hai qualcosa di diverso da una sensazione! Altrimenti la tua è una comodissima posizione di chi enuncia fatti indimostrabili e perciò incontrovertibili." In ogni modo la pagherei, scelgo la cosa che mi fa star bene ora. Scelgo di stare bene oggi, nella speranza di star bene così anche domani…”

Qui il collega dottore che mi curava mostra le sue preoccupazioni dicendomi chiaramente che se sono stato meglio è solo grazie alle flebo di Mitoxantrone.

From dott. ¦¦¦¦¦ to me Jan 10, 2007 2:32 PM

“Caro Matteo, ti rispondo anche io visto che il ¦¦¦¦¦ mi ha messo a conoscenza del carteggio. Sono amareggiato perche’ pensavo che le parole di due persone serie come ¦¦¦¦¦ ed il sottoscritto ti avessero, se non convinto, almeno aiutato a riflettere sulla tua salute. Sono anche preoccupato per la tua salute perche’ non ti puoi permettere di perdere tempo e di ritardare una cura che è fondamentale, stante la tua condizione clinica attuale. Le cure alternative che stai assumendo possono assolutamente procurarti un beneficio soggettivo, ma NON VI E’ ALCUNA DIMOSTRAZIONE SCIENTIFICA CHE RITARDINO LA PROGRESSIONE DELLA MALATTIA O CHE SPENGANO LA ATTIVITA’ INFIAMMATORIA(*). La RMN dell’encefalo che farai, se non mostrerà lesioni captanti, sarà solo grazie ai due cicli di mitoxantrone che qualche saggia persona ti ha consigliato di fare… … Mi permetto di concludere che io, ed anche ¦¦¦¦¦, che conosco ormai molto bene dal punto di vista umano, ogni giorno ti assicuro che ci poniamo tante domande ed affrontiamo con criticità la difficoltà di proporre terapie dolorose a pazienti come te. Se lo abbiamo fatto, è perche’ era assolutamente necessario. Concludo augurandoti un in bocca al lupo. Nel rapporto medico-paziente ci deve essere una fiducia reciproca, e purtroppo nel nostro caso è venuta a mancare.
¦¦¦¦¦"

(*) Nota personale: vedere “Elevated urinary excretion of aluminium and iron in multiple sclerosis”, Keele University 17 febbraio 2006.

La mia risposta a questo punto diventa ancora più decisa, però allo stesso tempo rimane aperta. In appendice trovate l’allegato a cui faccio riferimento in questa email.

From Me to dott Jan 12, 2007 8:43 AM

Caro ¦¦¦¦¦, grazie per essere stato chiaro nella mail e scusami per il mio "ritardo" nella risposta, ho riflettuto molto…

… La verità è che la pensiamo diversamente, sia sull’origine della mia malattia, sia sul decorso sia sulla cura. Quindi mi servirebbe del tempo per riflettere ed hai fatto MOLTO bene ad essere così esplicito con me.

… Lo so che mi vuoi bene, sia tu che ¦¦¦¦¦ e NON IMMAGINATE QUANTO BENE VI VOGLIO IO! Ma al momento mi "servirebbe" del tempo. Tutto qui. E in ogni modo non posso che constatare la "vostra" assoluta "chiusura mentale" (chiaramente NON mi riferisco a voi direttamente!). A quanto pare però, non chiudete del tutto la porta al fare l’EDTA ma solo di non interrompere le vostre cure. Mi ricordo perfettamente le parole della dottoressa ¦¦¦¦¦, da voi considerata come una persona che cura con scienza e coscienza: "Non ti preoccupare, verrai curato per ciò che hai". E non posso che constatare che così NON è stato o almeno in maniera completa. E per fortuna che ci ho pensato da me. Se poi ripenso alle parole del vostro direttore le mie quasi certezze sulla "vostra" chiusura mentale diventano quasi realtà, non parlo di voi chiaramente! Proprio per questo vi proporrei di fare due chiacchiere o visitare il sito del Prof ¦¦¦¦¦ del CNR di Padova sui danni neurologici da Alluminio visto che non credete a quello detto da illustri Medici in campo internazionale!!!

Non avete però risposto al mio "giusto" interrogativo sul perché NON mi avete sottoposto a dosaggio dei metalli durante il tuo mese di ricovero. La definizione di Metalli Tossici non lascia alcun dubbio sulla loro potenziale pericolosità!!

Ho avuto altri pareri da altre persone in campo internazionale e per questo motivo sono confuso. A parte il bene che ci lega per fortuna ho dato retta a loro, ma sopratutto al mio istinto. Anche se concordo con ¦¦¦¦¦ sul fatto che le terapie possono essere semplicemente complementari. Non so cosa pensare, a quale sia per me il male minore. Riconosco che fra fare 2 flebo di Mitox (che volente o nolente ho già fatto) o farne 3 NON cambierebbe molto, o almeno credo. Ma poi proseguire cambierebbe eccome! Quindi sto ipotizzando di fare la terza e ULTIMA flebo di Mitox, SOLO PER IL BENE CHE MI VOLETE! Non riesco però prima di giovedì a liberarmi. … Mi potete far sapere se giovedì è possibile, non sono ancora certo al 100% di farlo, ma forse da qui a giovedì cambio idea. Non so. Sono confuso. E la confusione genera paura. Ed è VERAMENTE una PAURA che NON si può descrivere… … GRAZIE DAVVERO!
Matteo
PS: questo è uno dei tanti articoli letti in rete. Come faccio a non darci peso, dopo tutto quello che ho vissuto e vivo?”

Questa è l’ultima email del dottore. Alla fine decisi di non proseguire la terapia con il Mitoxantrone..

From dott. ¦¦¦¦¦ to me Jan 12, 2007 2:21 PM

Caro Matteo,

ho già parlato con la infermiera ¦¦¦¦¦, che mi ha detto di contattarla al numero che già conosci (¦¦¦¦¦) per fissare una nuova data di terapia con mitoxantrone.
¦¦¦¦¦

No comment, immaginatevi solo cosa ho vissuto… Ma da ora in poi inizia la storia più bella, più emozionante, e più… non mi vengono le parole per descriverla! Che emozione!

Iniziai quindi a vivere da solo. Dovevo gestire la casa, il lavoro e la salute. Con i miei genitori detti un taglio netto, nel senso che non parlai più con loro. Chiaramente volevo loro un bene incredibile, ma era l’unico modo per "staccarmi". Mi dispiaceva farli stare così male, perché so che mi volevano e vogliono un gran bene, ma non avevo scelta. All’inizio ero molto "freddo" con loro, dopo un anno ripresi poco alla volta il contatto. Fino ad oggi: vado molto spesso a trovarli, per mangiare, ridere e stare un pò insieme!
  • Il giorno della terza flebo di immunosoppressore si avvicinò e comunicai la mia decisione di non proseguire questa cura ai dottori di Milano attraverso delle email.
  • In questo scambio di email ripeto nuovamente i motivi per cui non ho intenzione di proseguire le flebo di immunosoppressore.
  • I dottori del San Raffaele accreditano il beneficio che ho avuto solo ed esclusivamente alle flebo di Mitoxantrone continuando a non ascoltarmi.
  • Non mi presento alla terza flebo.