21. APPENDICE

From me to dott. ¦¦¦¦¦ Jan 5, 2007 1:14 PM

Buon giorno ¦¦¦¦¦,
come stai? Io abbastanza bene, ora sono a lavoro e ho giusto 5 minuti liberi, prima di riprendere dalla pausa pranzo. Ti scrivo questa mail perché non ho avuto modo di raggiungere telefonicamente il Dott. ¦¦¦¦¦, ho provato diverse volte di contattarlo questa mattina, dopo aver ascoltato il suo messaggio in segreteria. Quindi già che ci sono informo anche te e se puoi inoltrare questa mail anche a lui mi faresti un favorone. Per quale motivo ti e vi scrivo: come sapete, e se non te lo ricordi non c’è problema figurati, questo lunedì avrei in programma una flebo di Mitoxandrone.
Ora dico dovrei perché è mia sensazione precisa quella di non continuare questa cura. Ora lo so che voi pensate che il merito dei miei miglioramenti è nella cura che mi avete prescritto e vorrei VERAMENTE farvi capire che non metto assolutamente in dubbio le vostre competenze. Non sareste considerati i primi nel mondo. E’ già da diverso tempo però che provo queste sensazioni e non posso più ignorarle. Questa sensazioni sono più che motivate da questi fatti che NON POSSO assolutamente ignorare. Il mio corpo era intossicato FORTEMENTE dai metalli pesanti e so bene che non sono l’origine delle placche, ma dopo essermi disintossicato (e mi mancano ancora 3 mesi), ho ripreso a fare tante cose che prima erano un sogno! Ad esempio: scrivo a tastiera SENZA vedere i tasti, non perdo più l’equilibrio, mi sento rinato fisicamente e TUTTI questi cambiamenti esattamente il giorno dopo aver fatto le flebo di EDTA, che da protocollo devo fare una volta ogni 2 settimane. Non ci potevo credere nemmeno io, anche se in realtà ci speravo. Seguo poi altre cure, molto naturali che mi hanno dato slancio e forza. Quindi lo so che in questo momento sto rinunciando ad una "occasione" oppure ad una "opportunità", ma vi prego di credermi quando vi dico che NON è una scelta IMMOTIVATA e lo so che fareste di TUTTO per far star bene le persone che stanno male. Sento semplicemente che questa non è la mia strada. E in ogni modo resterò SEMPRE sotto controllo in modo da poter accorgermi se le cose stanno peggiorando, ad esempio il 14 di febbraio farò una risonanza magnetica. E VI VORREI VERAMENTE RINGRAZIARE PER CIO’ CHE AVETE (e state facendo) PER ME, Spero possiate capire, ringraziandovi di cuore,
A PRESTO!

From dott. ¦¦¦¦¦ to me Jan 9, 2007 1:38 PM
Matteo, ho letto la tua mail solo oggi.
Sono contento tu stia bene. Ma certo che sei un bel pirla!
Tu sei ovviamente libero di fare ciò che vuoi del tuo corpo e della tua malattia. Io non ho alcun pregiudizio, non ho fede cieca nella mia scienza, che lascia irrisolti ben troppi problemi, e studio tutto, ma dico tutto, ciò che mi sembra potenzialmente rilevante nel mio campo, dalla fisica quantistica all’agopuntura. Non ho nulla contro l’EDTA, e infatti non dirò nulla contro la tua scelta di farlo, ma tu non porti un argomento uno, dico uno, per sospendere i cicli di mitoxantrone.
“Sento che non è la mia strada” è un’affermazione vuota, piena solo di una suggestione vuota, sembra presa dal diario di un adolescente, non l’affermazione di una persona adulta alle prese con un grave problema. Non potevi semplicemente fare l’uno e l’altro? Tanto poi finisce, non si può fare per più di una decina di cicli. Al contrario, l’efficacia di soli due cicli è molto, troppo limitata sul lungo periodo. Allora hai fatto la pirlata di iniziare, prenderti i rischi (per la verità pochi) e non i benefici. Mi sembra che non abbia francamente senso. Purtroppo oramai hai saltato, niente di grave, si potrebbe rimediare. Quello che non capisco mai nei pazienti che scelgono medicine non convenzionali (e talora nemmeno nei medici che le somministrano) è lo spirito di antagonismo verso la evidence based medicine. E infatti si definiscono alternativi, mentre forse le medicine, tutte le medicine, sono semplicemente complementari.
Tu rinunci ad una procedura dimostratamente efficace (vuol dire che in uno studio controllato, centinaia di pazienti hanno mostrato beneficio se confrontati con pazienti non trattati), e lo fai senza addurre motivo, abbi il coraggio di dirtelo. Forse ti piaci fuori dagli schemi, forse pensi che se ti curi in maniera anomala anche la tua malattia diverrà anomala. La risonanza magnetica del 14 non mostrerà sorprese, il mitox avrà spento tutto ciò che era attivo, se ce n’era. Il carico lesionale però sarà uguale e ogni lesione spenta lavora comunque nell’ombra creando nuova degenerazione. Non mi ringraziare, quando tornerai tra dieci anni di ulteriori non cure, conciato ben peggio di oggi, io non ne sarò affatto fiero e rimpiangerò di non aver trovato le parole giuste per farti fare le poche cose di sicuro, non certo miracoloso, ma sicuro effetto. Ti pensi nel giusto ma sei un babbione, Matteo, mi dispiace ma io la vedo così. Un simpatico babbione, ma babbione. Fai almeno la fisioterapia, fanne più che puoi, smanetta meno sul computer e nelle realtà virtuali ed esci a vivere la vita vera, chissà che un donna di buon senso non ti faccia rimettere i piedi per terra. Adesso devo dirti un ultima cosa, molto seria. Fai tutta la pubblicità che vuoi all’EDTA, ma non darmi la delusione di scoprire che dispensi consigli ad altri contro le terapie della medicina scientifica. Ci sono troppe persone con l’SM che davvero non hanno gli strumenti, anche solo culturali, per fare scelte pienamente consapevoli. Tu sei libero di chiuderti le palle in un cassetto, se ti piace, di non fare il Mitox, di curarti o non curarti con ciò che ti pare. Ma non puoi estrapolare ad altri la tua esperienza, né confrontarti con chi ne ha visti migliaia. Anche il tuo, per molti versi, è un film già visto. Tuttavia, mi piacerebbbe mi sorprendessi cambiando idea, privilegio, quest’ultimo, solo delle persone brillanti ma dotate della sufficiente umiltà intellettuale.
Un abbraccio, ¦¦¦¦¦

From me to dott ¦¦¦¦¦ Jan 9, 2007 4:04 PM
Caro ¦¦¦¦¦,
ti ringrazio per la risposta. E ammetto che su molte cose hai fatto centro.

• Sono bel pirla? Si lo sono.
• Sono un simpatico babbione? Sicuramente un babbione, simpatico a volte.
• "Sono un eterno adolescente? Lo sono, mi piace così.
• Forse ti piaci fuori dagli schemi?" No, gli schemi mi piacciono, è che mi piace risolverli.

Premesso questo. Vorrei risolverti questo mini problema:

• "Quello che non capisco mai nei pazienti che scelgono medicine non convenzionali è lo spirito di antagonismo verso la evidence based medicine."?

Confermo che un pò di antagonismo c’è, forse perché NON ci si vuole arrendere e invece di "giocare" in difesa ci piace giocare in "attacco".
Anche per me le medicine sono semplicementi complementari, come per TUTTI i dottori con cultura, credo. Quello che mi spinge a non credere più in "voi" è che solo dopo 3 flebo di EDTA (nessun effetto collaterale, ufficializzata dal ministero della sanità) ho ripreso a fare TUTTE le cose che facevo prima. Cammino senza perdere l’equilibrio, vedo bene, muovo di nuovo la mano sinistra. E questo perché? Perché in me era depositata una quantità di alluminio 4 volte superiore i limiti massimi.
Ora io mi chiedo. Perché non mi avete fatto questo esame al SR? Ci sono stato 1 mese? Tutti questi effetti, che di miracoloso non hanno niente, li ho sentiti il giorno dopo! Tipo andavo a lavorare e dopo 20 minuti mi sono accorto che era come se fosse stato tutto un incubo e scrivevo a 2 mani senza guardare. O come quando per mangiare in pausa pranzo prima rimanevo attaccato alla ringhiera in fila sulle scale per non cadere e ora faccio le scale di corsa in salita e molto veloci in discesa. Caspita, anche se fatta da degli "speculatori" (non lo erano tutti solo il "padrone") sono sempre dei dottori (mi riferisco ai dottori in Germania) che mi hanno fatto questa diagnosi, dimostrata poi VERA. Tutto questo che ti ho descritto secondo te non ha influenza sulla qualità della vita? E ora come faccio ad avere ancora fiducia in chi per 1 mese non mi ha ascoltato?

• Tu rinunci ad una procedura dimostratamente efficace (vuol dire che in uno studio controllato, centinaia di pazienti hanno mostrato beneficio se confrontati con pazienti non trattati), e lo fai senza addurre motivo, abbi il coraggio di dirtelo.

"Questa procedura dimostrata efficace" mi ha dato qualche "buco" al cuore. Cosa vuol dire? Vuol dire che subito dopo aver fatto la flebo di Mitox sentivo che per un secondo il cuore non batteva più (e questo fino a 2 settimane dopo) tutte e 2 le volte. Sensazione difficile da descriverti. Ora quella sensazione è passata e non mi capita quasi più (sono passati 2 mesi dall’ultima). E poi penso: e se alla fine me ne fanno 10? Io ora ho ripreso a saltare. Il mio appoggio monopodalico è passato dai 10 secondi (2 mesi fa) a quattro minuti e mezzo dx, 2 minuti a sx e sempre il giorno dopo la flebo di EDTA.
E allora mi chiedo perché ho dovuto soffrire così tanto questa estate, quando bastava così poco. E ti prego di NON credere che siano SOLO suggestioni di un "bambino adolescente", perché NON è così. Il mio lavoro mi porta ad essere molto cinico e pragmatico, e NESSUNO è più lucido di me in questo momento.
Potrei descriverti la traiettoria degli elettroni all’interno di un tubo a raggi catodici con un sistema di equazioni differenziali . Avevo 16 anni quando mi selezionarono su 2000 ragazzi per i giochi della chimica e ne avevo 21 quando presi 30 all’università. Ne avevo 25 quando vinsi la borsa Marie Curie come ricercatore all’estero.
Poi arriva "il sovrano" e dice ai miei genitori che non sono più in condizioni di capire. Ma come? E allora? Come è possibile? Nessuno mi capisce? Sono solo io che ho queste cose qui? Poi capita che al SR incontro tante persone malate come me, ovviamente ci scambiamo i pareri e le vicende e vediamo che in tutti c’è qualcosa di simile. La mancanza di Glutatione in alcuni casi, esami effettuati a Pisa, che mi fanno ripensare a me e a loro! Ovviamente ci rivediamo, anche di recente è successo. E vedono come sto? Che rido, salto, mi diverto, ballo in discoteca come un pazzo. E ti ricordi vero in che condizioni ero? Non parlavo, non camminavo, non muovevo la mano, e non vedevo a dx.
E allora come posso ignorare le mie sensazioni quelle che mi hanno spinto a trovare uno dei pochi dottori seri, che non lavora per soldi e che ne sa a pacchi di EDTA (perché il 99% di chi lo pratica sbaglia), il quale NON mi ha ASSOLUTAMENTE detto di NON fare il Mitox, mi ha chiesto di fare ciò che sento. E poi altri ragazzi (OVVIAMENTE SENZA abbandonare la medicina ufficiale) fanno gli stessi esami che ho fatto io. Risultato? Tutti intossicati da Alluminio (chi 3 volte il massimo, chi 5 volte), poche tracce di mercurio, un pò di piombo, quasi niente cadmio (anche se le sigarette mi inibiscono il respiro). E tutti loro hanno gli stessi effetti benefici che ho io. E allora non sono l’unico? E conosco bene la storia di ragazzi che si sono disintossicati da alluminio e ora sono su una sedia, ma non hanno seguito ciò che faccio io, quindi questi esempi perdono di valore. E come faccio quindi a credere che il mio battito anomalo sia da sottovalutare? E questo dottore, penso un co-autore del libro che ti ho dato, guarisce i bambini di autismo (intossicazione a Mercurio). E poi c’è MOLTO altro che mi piacerebbe dirti, ma NON voglio abusare del tuo tempo e della tua passione che fa di te un grande! Forse non ti farà ne caldo ne freddo, ma di tutti i dottori che ho incontrato, 6 l’unico ad avere un posto nel mio cuore. Mi piacerebbe parlare con te anche di tutto il resto (VERAMENTE MOLTO IMPORTANTE!), ma effettivamente sono "un pò stanco" di non essere ascoltato e quindi inizio a rispondere in modo evasivo, come nella mail che ti ho scritto.
Sai che nel mio piccolo ti voglio bene e ti ringrazio di TUTTO,
GRAZIE DAVVERO!
PS: penso che oggi dovrò fare gli straordinari… 🙂
un caro abbraccio, Matteo.

From dott. ¦¦¦¦¦ to me Jan 9, 2007 5:16 PM
Matteo, sarò laconico altrimenti cominciamo un romanzo epistolare:

• se non pensassi che sei lucido non perderei il mio tempo a scriverti
• idem se pensassi che sei un bambino, son mica tuo padre
• saprai fare le equazioni differenziali, comunque continui a sfuggire qualunque principio che pure useresti nel tuo lavoro: se ti arrivasse un macchinista a dire che quando usa il gasolio della ¦¦¦¦¦ il locomotore “gli dà una sensazione strana” e quindi non lo vuole più usare, gli risponderesti che lo usano tutti i suoi colleghi e nessuno si lamenta. Se insistesse, gli chiederesti di esaminare il motore e dimostrare che non va bene, se dopo l’ispezione andata bene insistesse, telefoneresti allo psicologo delle FFSS segnalando il caso di un macchinista con un disagio esistenziale. Si dà il caso che tu, durante la terapia col Mitox, faccia controlli cardiologici e che quelli fatti finora erano perfetti. Dimostrami che hai qualcosa di diverso da una sensazione! Altrimenti la tua è una comodissima posizione di chi enuncia fatti indimostrabili e perciò incontrovertibili.

Fermo restando che non riuscirai ancora a farmi dire nulla contro l’EDTA (W l’EDTA se ti fa stare bene!), resto dell’idea, perciò, che le tue motivazioni per la sospensione sono inconsistenti e frutto di un atteggiamento oppositivo a priori. In poche parole, sei tu che hai il pregiudizio. Magari dovuto ad un primario privo di sensibilità. Magari che non ascolta. Non proiettare il non ascolto su tutti, però. Ascoltare e accondiscendere sono due cose diverse. ¦¦¦¦¦ è una gran persona, non si merita certo di essere liquidato così. La mia intenzione, comunque, non è la sfida. Io non so cosa devi dimostrare e a chi, so solo che la mia esperienza mi dice che la pagherai, come hai già pagato, e mi dispiace. Io il lato non-simpatico non l’ho ancora visto, capiterà. In compenso, succede mai che vada via il pirlone?
Ciao

From me to dott. ¦¦¦¦¦ Jan 10, 2007 10:40 AM
Caro ¦¦¦¦¦,
idem con l’epistolare.

• Dimostrami che hai qualcosa di diverso da una sensazione! Altrimenti la tua è una comodissima posizione di chi enuncia fatti indimostrabili e perciò incontrovertibili.

Farò l’esame, e se anche l’esame sarà ok (e lo sarà perché ora non avverto più il problema) non posso rinunciare a seguire la mia sensazione e il mio intuito (so che anche questo è indimostrabile). A volte mi chiedo cosa ricerchino i dottori del SR? Un modo per capire cosa scateni la malattia (che forse vi rimarrà irrisolta per TUTTA la vostra vita), oppure il modo meno invasivo di aiutare le persone come me? Poi leggo questi file, speditimi da un’altro ricercatore malato di SM e come faccio a non pensare?
Come faccio a non pensare che se non era per me ora non muovevo la mano, non ballavo in discoteca, non mi girava più la testa.
E medici del SR giocano sulla paura, come il "sovrano" che ha strumentalizzato il mio essere malato per far perdere la fiducia in me dei miei genitori. La prima flebo di Mitox l’ho fatta per mancanza di alternative. Ti ricordi le parole del "sovrano", perché io NON me le dimentico: "O fa così o quella è la porta, e i dottori NON si interesseranno più di lui". E che impatto può avere una frase così su 2 genitori che NON hanno i mezzi per capire.
Te lo dico io. Dopo la prima flebo di Mitox sono stato impallato per una settimana, problema di cuore a parte. Fisicamente ero a terra! Ho dovuto fare 3 esami del sangue. Non che siano mortali, ma il pensiero di andare a controllare un qualcosa che si è fatto sulla fiducia di chi non ha provato TUTTE le strade prima di incidere così tanto sulla mia vita è FORTE. Poi rinasci dopo 3 flebo di EDTA, RINASCI, e ti ripeto, dopo 3! E allora decidi di NON fare più Mitox. Decidi di NON fare la seconda flebo di Mitox e i tuoi genitori vanno dai Carabinieri per denunciarmi come "insano di mente". E allora per NON dare questo dispiacere alle persone che più ti hanno voluto bene fai la seconda flebo di Mitox, anche perché vivevo SOTTO il loro tetto! E la routine si ripete. Settimana KO, cuore ed esami del sangue. Siccome ero rinato però ho preso casa, l’ho dipinta (ovviamente pittura 100% naturale, ci posso fare anche l’areosol dentro, essere fregato una volta va bene, ma la seconda no!) e l’ho arredata costruendo i mobili ¦¦¦¦¦ da solo. Dovresti vedere che spettacolo. E tutto con i soldi che hai guadagnato lavorando. E TUTTO DA SOLO!
Vai a vivere da solo! Poi arriva il giorno della terza flebo di Mitox. Cosa avrei dovuto fare? Se non la scelta che avrei sempre fatto?
E la domanda è: se invece dei 10 boli di cortisone e le 2 flebo di Mitox avessi fatto subito l’EDTA? Forse le 2 di Mitox le avrei potute evitare. E allora parlo con le persone che mi dicono che quello che conta molto è anche la serenità della persone e la qualità della vita.
Sono quasi 10 anni malato di sclerosi multipla e sono io che "ti sfido" a dirmi quale "accumulo di disabilità" ho riportato, e ti ripeto, grazie sì al cortisone, ma sopratutto all’EDTA. Il Mitox per il momento basta così.
Sarò un simpatico pirla, ma ho la fortuna di non aver paura della malattia, con la quale convivo da 10 anni.
Sia chiaro che se io fossi in te o in ¦¦¦¦¦ tenterei in ogni modo e maniera di farmi pensare al "futuro". Io però devo prima pensare al mio "presente". E il mio "presente" mi dice tutte queste cose qui. Ovviamente non ho liquidato ¦¦¦¦¦, leggendo nel suo cuore ho letto la stessa passione che ho letto nel tuo, e ti prego di far leggere anche a lui queste mie mail. Ma anche nel mio c’è passione e una STRAORDINARIA voglia di vivere e di vincere. La mia non è una scelta a priori sul no al Mitox, lo è per il momento. Per il momento la mia vita procede MOLTO positivamente. Ovviamente fisioterapia è la mia seconda casa, e a parte la corse il resto l’ho recuperato TUTTO.

• Io non so cosa devi dimostrare e a chi, so solo che la mia esperienza mi dice che la pagherai, come hai già pagato, e mi dispiace.

Ti rispondo con una tua affermazione: "dimostrami che hai qualcosa di diverso da una sensazione! Altrimenti la tua è una comodissima posizione di chi enuncia fatti indimostrabili e perciò incontrovertibili." In ogni modo la pagherei, scelgo la cosa che mi fa star bene ora. Scelgo di stare bene oggi, nella speranza di star bene così anche domani.
Un caro abbraccio,
Matteo

From dott. ¦¦¦¦¦ to me Jan 10, 2007 2:32 PM
Caro Matteo,
ti rispondo anche io visto che il ¦¦¦¦¦ mi ha messo a conoscenza del carteggio.
Sono amareggiato perche’ pensavo che le parole di due persone serie come ¦¦¦¦¦ ed il sottoscritto ti avessero, se non convinto, almeno aiutato a riflettere sulla tua salute. Sono anche preoccupato per la tua salute perche’ non ti puoi permettere di perdere tempo e di ritardare una cura che è fondamentale, stante la tua condizione clinica attuale. Le cure alternative che stai assumendo possono assolutamente procurarti un beneficio soggettivo, ma NON VI E’ ALCUNA DIMOSTRAZIONE SCIENTIFICA CHE RITARDINO LA PROGRESSIONE DELLA MALATTIA O CHE SPENGANO LA ATTIVITA’ INFIAMMATORIA(*).
La RMN dell’encefalo che farai, se non mostrerà lesioni captanti, sarà solo grazie ai due cicli di mitoxantrone che qualche saggia persona ti ha consigliato di fare. Permettimi un esempio. Se devo costruire una casa, so di avere bisogno e di dovermi fidare di un ingegnere e di muratori che mi aiutino nel progetto. Non la posso costruire da solo. Posso scegliere fra i vari ingegneri disponibili, e la mia scelta si basa sulla loro serietà, su quello che altre persone dicono di loro, e sulla sensazione che mi danno a pelle.
Credo che tu stia cercando di costruire una casa, ma ti stia fidando di persone sbagliate, e non di quelle che danno maggiori garanzie. Mi permetto di concludere che io, ed anche ¦¦¦¦¦, che conosco ormai molto bene dal punto di vista umano, ogni giorno ti assicuro che ci poniamo tante domande ed affrontiamo con criticità la difficoltà di proporre terapie dolorose a pazienti come te. Se lo abbiamo fatto, è perche’ era assolutamente necessario. Concludo augurandoti un in bocca al lupo. Nel rapporto medico-paziente ci deve essere una fiducia reciproca, e purtroppo nel nostro caso è venuta a mancare. ¦¦¦¦¦

From dott. ¦¦¦¦¦ to me Jan 12, 2007 2:21 PM
Caro Matteo,
ho già parlato con la infermiera ¦¦¦¦¦, che mi ha detto di contattarla al numero che già conosci (¦¦¦¦¦) per fissare una nuova data di terapia con mitoxantrone. ¦¦¦¦¦